FAMILIA DE ALBINOS VIVE EN EL ENCIERRO DEBIDO AL ALBINISMO QUE PADECEN...
El brillo del sol tiene sobre sus pieles el mismo efecto de un lanzallamas y sus ojos apenas pueden distinguir una sombra a 20 metros de distancia.
Todos padecen el síndrome Hermansky-Pudlak (HPS), una extraña clase de albinismo que produce des-pigmentación en varios órganos del cuerpo y que en esta esquina de Puerto Rico se presenta con una prevalencia mayor a la de ninguna otra parte del planeta.
Y debido a esto Miguel el padre, Rita la madre y Alejando, Mayra y Reinaldo, los tres hijos -todos albinos- están como prisioneros en su propia casa. En su propia esquina.
Su refugio de ermitaños -ubicado en el municipio de Aguadilla, 90 kilómetros al oeste de San Juan de Puerto Rico- es una construcción color verde de dos pisos adornada con pocas cosas: un cuadro enorme del Sagrado Corazón de Jesús y retratos familiares.
En las camas no hay sábanas y en la sala, apenas un sofá en el que nadie se sienta.
Esa austeridad monacal tiene un sentido: la ausencia de objetos sirve para que la brisa marina pase sin problemas desde el patio sembrado de platanales y gandules hasta el balcón rodeado de palmeras.
El ser humano parpadea unas diez veces por minuto. Es un movimiento rápido, casi imperceptible: nos quedamos a oscuras por 400 milésimas de segundo.
En el caso de Reinaldo, el hijo menor de Miguel y Rita, es todo lo contrario: su mundo se mantiene en penumbra casi todo el tiempo y sus párpados se abren solo unas pocas veces durante un minuto para poder ver.
Esa limitación es el principio de su aislamiento. Además de lastimarle su piel rosada, el reflejo del sol no tiene ningún filtro cuando atraviesa el cristal de sus ojos: el iris es transparente como una ventana y la luz pasa directamente hacia su retina.
Es como si le apuntaran con un espejo directamente a la cara cada vez que abre los ojos.
En el caso de Reinaldo, el hijo menor de Miguel y Rita, es todo lo contrario: su mundo se mantiene en penumbra casi todo el tiempo y sus párpados se abren solo unas pocas veces durante un minuto para poder ver.
Esa limitación es el principio de su aislamiento. Además de lastimarle su piel rosada, el reflejo del sol no tiene ningún filtro cuando atraviesa el cristal de sus ojos: el iris es transparente como una ventana y la luz pasa directamente hacia su retina.
Es como si le apuntaran con un espejo directamente a la cara cada vez que abre los ojos.
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